L'educazione iniziale
L'educazione successiva
La visita di controllo come pratica dell'intervento educativo integrato e sistemico
Organizzazione, funzione e compiti dei servizi di diabetologia pediatrica - standards di assistenza per i bambini diabetici
Controllo ambulatoriale
Day Hospital
L'Educazione iniziale
Il periodo del ricovero al momento della diagnosi rappresenta la prima importante occasione di interazione educativa. La famiglia ha un'iniziale reazione di shock e di rifiuto quando viene informata della diagnosi; tuttavia, essa mostra, sin dai primi giorni, una positiva disponibilità ad apprendere quanto necessario per un'iniziale autogestione della nuova condizione diabetica del bambino. A questo contribuisce molto un rapporto interpersonale aperto, comprensivo e motivante tra la famiglia e l'equipe diabetologica: vanno con delicatezza eliminati sensi di colpa dei genitori e speranze di guarigione immediata e definitiva; alla famiglia va data fiducia nella sua capacità di autogestione in collaborazione con l'equipe diabetologica (è particolarmente rassicurante per la famiglia la reperibilità e il contatto telefonico continuo che il Servizio Diabetologico mette a disposizione esclusiva dei diabetici); ai genitori bisogna far comprendere che è necessaria una loro mutua collaborazione e che devono avere nei confronti del bambini diabetico un atteggiamento che eviti favoritismi e differenze di educazione nei confronti degli altri fratelli e sorelle.
Durante questo iniziale ricovero, che si prolunga in genere per una settimana, è possibile fornire alla famiglia una completa istruzione di base: informazioni sul diabete (monitoraggio della glicemia, glicosuria, chetonuria), iniezione d'insulina e adeguamento delle dose; sintomi e prevenzione ipoglicemia; pianificazione dell'alimentazione.
L'educazione successiva
L'istruzione impostata all'inizio va sempre più approfondita e adeguata, per consentire alla famiglia e al bambino una sempre maggiore comprensione della malattia e capacità di autocontrollo.
L'istruzione può essere realizzata in maniera individuale con lo studio dei manuali a domicilio, o l'uso del computer sia in reparto che a casa.
È auspicabile l'organizzazione di corsi propedeutici di gruppo (bambini e genitori), un'utile esperienza collettiva di apprendimento. Per la preparazione e pianificazione della lezione possono valere i seguenti suggerimenti:
- costituire gruppi di 10 bambini;
- presentare in maniera concisa e breve le informazioni da assimilare;
- evidenziare all'inizio della lezione in maniera chiara le nozioni da apprendere, dato che il mantenimento dell'informazione ricevuta diminuisce rapidamente (dopo 5 minuti il 50% delle informazioni è già dimenticato);
- usare un linguaggio comprensibile e adeguato al bambino ed ai genitori;
- fornire il paziente di materiale scritto da consultare dopo l'incontro;
- effettuare una valutazione formativa dopo l'incontro per il richiamo selettivo delle nozioni non assimilate;
- pianificare in stadi l'intervento educativo.
Gruppi terapeutici sono utili per diabetici adolescenti allo scopo di limitarne le complicanze.
Il periodo adolescenziale richiede un radicale riaggiustamento del sistema terapeutico. L'adolescente diabetico, che deve essere guidato alla gestione indipendente del trattamento, deve rivedere le conoscenze precedenti sulla base dell'acquisizione del pensiero formale; egli o lei, inoltre, devono riorganizzare attitudini, relazioni e comportamenti in ambito familiare, sociale e con l'equipe, come risultato di un adeguamento complessivo della sua personalità, al fine di arrivare ad un'accettazione del diabete con tutte le implicazioni che questo comporta. Un reciproco aggiustamento è richiesto ai genitori e all'equipe per un'adeguata negoziazione di ruoli e compiti di autonomia e controllo.
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La visita di controllo come pratica dell'intervento educativo integrato e sistemico
L'intervento educativo, se vuole risultare significativo ed efficace, deve potersi integrare con altre modalità d'intervento dell'equipe diabetologica, per non correre il rischio di apparire ed essere intesto come facoltativo e di secondaria importanza. In tal senso, le occasioni più frequenti sono rappresentate dalle visite ambulatoriali che generalmente ogni Servizio programma periodicamente: opportunamente pianificate e articolate, queste possono essere vissute come un'occasione di apprendimento più approfondito dal bambino diabetico e la sua famiglia.
Tre o quattro volte l'anno per ogni bambino diabetico e per la sua famiglia, durante gli incontri in Day Hospital, si ripete, si adegua e si rafforza l'intervento educativo.
In questa prima fase, bambino e genitori sono istruiti nuovamente nei settori di maggiore carenza (eventualmente con l'ausilio di un programma computerizzato). Segue l'incontro tra equipe e famiglia che dispongono, in tal modo, di tutte le variabili valutabili per poter avere una visione complessiva della conduzione diabetica del bambino. Equipe e famiglia analizzano insieme la situazione per individuare gli obiettivi terapeutici da conseguire.
Alla famiglia si consegna un modulo prestampato che viene conservato nella cartella clinica con i dati rilevati, gli obiettivi individuali e i compiti concordati. L'equipe diabetologica insegna ed addestra i bambini e gli adolescenti con diabete e le loro famiglie nella gestione della malattia. L'educazione, effettuata con corsi di educazione, che si svolgono settimanalmente per tutto l'anno, include la conoscenza di: eziologia, ereditarietà, terapia insulinica, dieta, sintomi, trattamento, auto-monitoraggio e complicanze acute (ipoglicemia e chetoacidosi). La priorità è data ai problemi che il trattamento comporta alla vita psicosociale e alla vita quotidiana.
L'educazione è adattata allo stadio di sviluppo del bambino ed al livello sociale delle famiglie e ripetuta regolarmente. Oltre alle informazioni verbali e all'addestramento, viene consegnato materiale da leggere. Il corso di educazione viene effettuato in gruppo, bambini adolescenti e genitori separatamente, anche se nella stessa giornata, per evitare alla famiglia troppi spostamenti.
Sono organizzati anche campi-scuola e week-end educativi per bambini (i bambini più piccoli accompagnati dalla madre) ed adolescenti con diabete. L'educazione è estesa a tutte le persone che svolgono un ruolo importante nella vita di questi pazienti (ad esempio i nonni con cui molti bambini vivono gran parte della giornata ed il personale scolastico).
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(così come approvati dal gruppo di studio della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica).
Al momento della diagnosi clinica, il bambino e adolescente diabetico deve essere ricoverato per iniziare la terapia insulinica ed avere le nozioni fondamentali che gli consentano un rapido ritorno a casa. Tale ricovero deve possibilmente avvenire in un reparto specialistico di diabetologia pediatrica, o, in mancanza di posto letto, presso una divisione di pediatria, assistito da personale medico e infermieristico specializzato; solo nei casi di emergenza e in condizioni cliniche gravi il paziente dovrebbe essere ricoverato presso un reparto di terapia intensiva pediatrica.
Il ricovero alla diagnosi dovrà essere utilizzato per:
- riequilibrio metabolico con inizio della terapia insulinica;
- comunicazione della diagnosi alla famiglia e informazioni sul futuro comportamento alimentare e terapeutico del paziente con diabete;
- inizio di una educazione alimentare rivolta anche al nucleo familiare;
- fornire le nozioni fondamentali di autogestione della malattia (tecniche di somministrazione dell'insulina e di determinazione della glicemia e della glicosuria, riconoscimento di manifestazioni ipoglicemiche ecc.);
- valutazione anamnestica, clinica e auxologica;
- valutazione endocrino-metabolica anche per la ricerca di eventuali patologie autoimmuni associate (sia endocrine che non);
- certificazioni e prescrizione del materiale occorrente per la gestione ambulatoriale della malattia;
- assistenza psico-pedagogica per il paziente e la famiglia;
- contatti con l'associazione di volontariato dei genitori dei pazienti con diabete (ADIG).
Durante il follow-up, l'approccio terapeutico di tipo multidisciplinare integrato consente di limitare ulteriori ricoveri (eccetto quei casi in scompenso metabolico acuto o durante gravi malattie intercorrenti), privilegiando invece il Day Hospital e la consultazione ambulatoriale.
I locali da utilizzare a tale scopo (per le 2 attività) dovranno essere adiacenti con personale infermieristico specializzato nella gestione della malattia.
Tutti i dati clinici, strumentali e di laboratorio del bambino e adolescente con diabete (dal primo ricovero alla diagnosi in poi) saranno raccolti in una cartella clinica cartacea e costantemente informatizzati.
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Controllo ambulatoriale
La visita in ambulatorio deve avere lo scopo di formare e verificare l'autonomia del paziente e/o dei suoi familiari nei confronti del trattamento della malattia.
Nelle prime due settimane che seguono la diagnosi va effettuata ogni 5-7 giorni (coadiuvato dall'attività del telephone care); successivamente si rende necessario un incontro ogni 15 giorni circa (per i primi 2-3 mesi) e quindi ogni 30-40 giorni (per almeno i primi 2-3 anni). In seguito, il paziente potrà essere valutato anche ogni 2-3 mesi in base al grado di autogestione della malattia ed alle sue necessità.
Ogni visita avrà una durata media di circa 30-45 minuti (secondo l'età, le fasi della malattia e le problematiche del paziente e/o della famiglia).
In tale occasione dovrà essere eseguito:
- un esame clinico, con particolare riferimento alla cute e alle sedi di iniezione, alla palpazione della regione tiroidea e la misura dell'altezza, del peso e della pressione arteriosa.
Saranno inoltre valutate:
- frequenza, gravità e possibili cause di manifestazioni ipo- o iperglicemiche;
- monitoraggio domiciliare delle glicemie, della glicosuria e della chetonuria (diario);
- capacità del paziente e dei suoi familiari nell'adattare le dosi di insulina;
- problematiche psicologiche del paziente e dei suoi familiari;
- abitudini alimentari.
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Day Hospital
Dura circa 4-6 ore e si esegue ogni 4 mesi circa durante il 1 anno di malattia, in seguito ogni 6 mesi (circa 2-3 Day Hospital l'anno).
Ad ogni controllo (oltre a quanto effettuato durante la visita ambulatoriale) sarà effettuata:
- valutazione clinico-auxologica (sviluppo puberale, velocità di crescita ecc.);
- valutazione metabolica, ormonale e immunologica;
- consulenze varie (dietologo, psicologo, ecc.);
- valutazione del controllo metabolico e della gestione della malattia;
- screening e riconoscimento precoce delle complicanze e delle malattie autoimmuni associate;
- terapia educazionale.
Il diabete va vissuto pertanto come una "condizione" di vita e non come una "malattia".
Fonti:
http://www.agd.it/leggilazio/lineeguida/organizzazione.htm